Teste do pezinho é fundamental para detecção de doenças raras

O último dia de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras que, estima-se, atingem cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 13 milhões apenas no Brasil.

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Há ainda um agravante: são mais de sete mil doenças raras catalogadas pelo mundo e, para 95% delas não há tratamento conhecido, apenas cuidados paliativos e reabilitação para prover a melhor qualidade de vida possível. Por isso, é fundamental a conscientização para inclusão e bem-estar em favor das pessoas com essas doenças.

Uma das medidas importantes é a lei que implantou o Teste do Pezinho Ampliado, capaz de detectar de forma precoce diversos problemas de saúde, inclusive doenças raras em recém-nascidos. Entretanto, a aplicação no Brasil ainda não é suficiente, causando mortes em crianças, ainda que o tratamento esteja presente no SUS.

Já a Deputada Federal Erika Kokay, titular da Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara, apontou algumas medidas que podem garantir o avanço na formação dos profissionais de saúde e dos pesquisadores que atuam no campo das doenças raras: “precisamos também investir na pesquisa na ciência para que possamos traçar caminhos para elevação da qualidade de vida e não tenhamos essa triste realidade que nos indica que a segunda maior causa de morte infantil são doenças raras”.

A ideia dos parlamentares é cobrar do Ministério da Saúde que sejam aplicados mais Testes do Pezinho Ampliados no país.

A Central de Notícias da Rádio LIBERTAÇÃO é uma iniciativa do Projeto “POR UMA CULTURA DE PAZ NAS ESCOLAS”. Este projeto foi realizado com o apoio da 7ª Edição do Programa Municipal de Fomento ao Serviço de Radiodifusão Comunitária Para a Cidade de São Paulo.
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